Stressbewältigung

Chaoserlebnisse, Unruhezustände und ungewöhnliches Verhalten bei Menschen aus dem Autismus-Spektrum

Gibt es Möglichkeiten der Stressbewältigung?

Von Dietmar Zöller

 

 

„Am Anfang war das Chaos…“ Diesen Satz habe ich oft wiederholt. Es ist eine Formulierung aus einem kurzen Text,  den ich 1985  als 16-jähriger handschriftlich für ein Faltblatt des Stuttgarter Regionalverbandes, der damals noch „Verein zur Förderung von autistischen Kindern“ hieß, verfasste. Mein Beitrag wurde anonymisiert.  Dirk hieß in Wirklichkeit Dietmar. Eigentlich habe ich damals treffend zum Ausdruck gebracht, wie die autistischen Chaoserlebnisse, die mit Schreiattacken einhergingen, gemildert wurden, als ich schrieb „Dann kam ein liebender Mensch und brachte Ordnung in das Chaos.“ Mit dem liebenden Menschen meinte ich natürlich meine Mutter, die nicht müde wurde, alles, was ich sah und erlebte, sprachlich zu kommentieren. Ich lernte bei einer jahrelangen, entsagungsvollen Arbeit meiner Mutter, in dem Sinneschaos Gegenstände und Personen zu identifizieren und visuelle und akustische Wahrnehmung zu verknüpfen.  Der Erfolg war keineswegs sofort erkennbar. Schreiattacken gab es immer wieder. Eine schwache Erinnerung habe ich daran, dass ich während einer Bahnfahrt von München nach Bielefeld, wo wir damals wohnten, nur geschrien habe, so dass sich die Fahrgäste beschwerten und meine Mutter in eine schreckliche Isolation trieben.  Ob ich mich wirklich an das Erlebnis erinnere, weiß ich nicht genau. Vielleicht erinnere ich mich mehr an das, was meine Mutter erzählt hatte. Wir waren damals in München im Kinderzentrum bei Professor Hellbrügge gewesen. Beim nächsten Besuch im Kinderzentrum hatten wir uns in einer Pension einquartiert. Meine Mutter brachte mich nachts nicht zur Ruhe, so dass man ihr am nächsten Morgen eröffnete, keine zweite Nacht mit diesem Kind bleiben zu können.

In der frühen Kindheit verursachten die ungeordneten Sinneserfahrungen viel Chaos, das ich oft nur mit Schreien ausdrücken konnte. Aber je besser ich mein Umfeld verstand, d.h. je mehr ich lernte, mein Umfeld in Gedanken zu ordnen, desto besser wurde die Stressbewältigung.

Ich habe in meinen Publikationen immer wieder darauf hingewiesen, dass man dem autistischen Kind helfen muss, das Chaos der Sinneswahrnehmungen zu bewältigen.

 

Ich selbst lernte früh das unterstützte Schreiben und konnte zunehmend besser meine ungeordneten Gedanken strukturieren. Was normalerweise mit der Sprachentwicklung und dem Gebrauch der Lautsprache erreicht wird, muss beim Kind, das keine Lautsprache entwickelt, mit Schreiben und Zeichnen ermöglicht werden. Für mich wurde es wichtig, Gegenstände mit ihren Konturen zu erfassen und abzubilden. 

Dass ich das Schreiben lernen konnte, hatte niemand erwartet. Ich musste nach vielen Vorübungen aber beim Schreiben und Malen an der Hand oder am Arm unterstützt werden: denn anders konnte ich keine Kreide und keinen Stift festhalten. Ich spürte ja meinen Körper sehr wenig.

 

Ein Buch von mir trägt den Titel „Schreiben ist eine gute Medizin.“ (2013) Als Erwachsener wollte ich mit diesem Titel noch einmal in den Fokus rücken, wie bedeutsam das Schreiben im Leben eines Autisten werden kann. Schreiben wird zu einer Hilfe bei der Stressbewältigung.

 Nun kann man einwenden, dass meine Erfahrungen mit dem Schreiben subjektiv sind und nicht einfach auf andere Fälle übertragbar. Ich bin mir bewusst, dass das Schreiben – egal ob mit Unterstützung oder ohne Unterstützung-  nicht in jedem Fall gelingen wird.

Ich kenne aber ein Beispiel aus jüngster Zeit, das ich mit großem Interesse verfolge. Es geht um einen inzwischen 17-jähnrigen jungen Mann, der im Schulalter lernte, mit Hilfe von Buchstaben, die er zu Wörtern und zu Sätzen zusammensetzte, zu kommunizieren. Sein Vater schrieb mir in einer E Mail.

„Es ist doch wirklich wahr, dass sich durch Kommunikation die Welt verändert. Wir erleben so viele schöne, wichtige Gespräche mit unserem “nichtsprechenden” Familienmitglied, und die ganze Handhabung der Situation wird dadurch eine völlig andere.“

„Aber ich bin immer mehr gerne mit T. zusammen, erlebe viele Situationen, die mich sonst geärgert, genervt und hilflos gemacht haben, nicht mehr so, kann mit T. inzwischen darüber reden und kann immer mehr kennenlernen, welches Erleben für ihn hinter allem steht.“

In diesem Fall wird bestätigt, dass autistischer Stress abgebaut werden kann, wenn der Proband gelernt hat, in irgendeiner Weise zu kommunizieren.

Wie bewältigen andere Autisten Stress und Unruhe?

Ich habe in Veröffentlichungen von anderen Autisten nach Beispielen gesucht, wie sie mit dem „autistischen Stress“ fertig werden. Dabei ist mir aufgefallen, dass fast alle, mehr oder weniger ausführlich, darauf hinweisen, dass sie überfordernde Situationen kennen und sie irgendwie meistern müssen.

Anfallartig auftretende Ausbrüche und Wutanfälle sind oft mit motorischen Zwängen verbunden. Alle diese motorischen Auffälligkeiten bezeichne ich normalerweise als „Verhaltensstörungen“. Sie sind in der Regel nicht gewollt.

Dass das ungewöhnliche Verhalten unabhängig vom Intelligenzniveau  auftreten kann, macht ein Beispiel, das Nicole Schuster in ihrem Buch „Ein guter Tag ist ein Tag mit Wirsing“ erwähnt, deutlich:

 „Heute wirken sich meine Impulse hauptsächlich in Zornesattacken aus, in denen ich unkontrolliert um mich schlage, wie ein Derwisch durch das Haus wirble und ziellos Dinge um mich werfe. Manchmal geht dabei ein Glas zu Bruch, oder eine Gabel wird verbogen, oft richtet sich die Wut gegen mich selbst und ich habe hinterher Striemen an Armen und Beinen. Manchmal weine ich dann, weil ich es so schlimm finde, wie ich mich selbst behandelt habe.“ (Schuster, S. 317)

Frau Schuster ist Pharmazeutin.

 

Auch Personen, die ihre autistischen Probleme in einem hohen Maße in den Griff bekommen haben, berichten von Zuständen; die sie nur schwer beherrschen können. Christine Preißmann, die als Ärztin arbeitet, berichtet in ihrem Buch „…und dass jeden Tag Weihnachten wär“ unter der Überschrift „Ich kann nicht mehr“ von Zuständen, die sie zum Glück nicht mehr so oft überfallen, die sie mit dem vergleicht, was als „overload“ bezeichnet wird. Sie hat Angst davor, dass sie diese Zustände überkommen, wenn sie unterwegs ist.

„Leider kommen immer wieder diese Zustände (…) Und es kann von jetzt auf gleich passieren, dass es mir schlecht geht, oft gibt es keinen konkreten Auslöser dafür. In solchen Momenten habe ich das Gefühl, ich halte es nicht mehr aus. Ich muss mich dann hinlegen und zumindest für ein paar Minuten die Augen schließen. Ich habe dann keine Kraft mehr, mich auf den Beinen zu halten oder irgendetwas zu unternehmen“ (Preißmann, S. 101)

Preißmann spekuliert, wie es wäre, wenn sie rechtzeitig spüren könnte, wann eine solche Überforderung bevorsteht.

Vielleicht kann man den Schluss ziehen, dass autistische Menschen, wenn sie in einen Ausnahmezustand geraten, Ruhe brauchen und dass ihnen erlaubt werden muss, sich dann zurückzuziehen.

 Ein autistischer Freund von mir, der einer für ihn, der das Abitur schaffte, wenig anregenden Beschäftigung nachgeht, schrieb mir in einer E Mail vom 2. Dezember 2017, wie er bei der Arbeit mit plötzlich aufkommendem Stress umgeht. Er rennt dann rechtzeitig zur Toilette, beruhigt sich in der Dunkelheit und hofft, so lange wie möglich die Auszeit ausdehnen zu können. Leider wird er bald von den Mitarbeitern aufgescheucht. Natürlich versteht niemand, warum er sich gerade jetzt eine Auszeit nimmt.

Über meine gestörte Körperwahrnehmung

 habe ich viel geschrieben, und ich nehme an, dass für mich im Erwachsenenalter das schwindende Gefühl für meinen Körper die Ursache für „Ausbrüche“ ist.  Wenn ich mich nicht spüre, d.h. meinen Körper nicht als Ganzes wahrnehme, besteht die Gefahr, dass ich ausraste, so dass mein Körper sich verselbständigt und Sachen macht, die kein normaler Mensch versteht.

 Der Inder Tito Mukopadhyay berichtet über ähnliche Erfahrungen mit der Körperwahrnehmung:

„Ich fühlte mich Tag für Tag zu dem Deckenventilator hingezogen. Schon begann ich, davon abhängig zu werden. (…) Ich stand direkt darunter und drehte mich um mich selbst, so schnell ich konnte und wollte wissen, ob ich auch so durchsichtig wie der Ventilator wurde. Es fühlte sich wunderbar an. Ich konnte meine Körperteile zusammensammeln, während ich mich drehte. so dass ich meine Arme, Beine und Finger unter totaler Kontrolle fühlte. Und was sah ich, während ich im Gleichklang mit dem Ventilator rotierte? Ich sah eine völlig verschleierte Welt, die um mich herum  in die andere Richtung raste. Ich fühlte mich in meinen Bewegungen sicher..  Mich sicher zu fühlen, beruhigte meine Sinne. Es wuchs in mir der Hunger, mich sicher zu fühlen. Ich wollte mich immer nur sicher fühlen. Ich lief von Zimmer zu Zimmer, um meinen Körper unter dem Ventilator kreisen zu lassen….“ (Mukopadhyay (2017, S. 76 f)

 Auch Tito ist auf der Suche nach seinem ganzen Körper, man könnte auch sagen: nach seinem Selbst.

In meinem Beitrag für behinderte Menschen Nr. 6, 2011 schrieb ich zu dem Thema „Wohnen im eigenen Körper mit Autismus-Spektrum-Störung“:

„Was kann man machen, um einem Menschen zu helfen, dem der Körper entgleitet? Ruhe bewahren, evtl. den Raum verlassen, keine Kommentare. Der Betroffene nimmt nämlich seinen Zustand wahr und hasst u.U. den, der sich abfällig über sein ungebührliches Verhalten äußert. Habt Mitleid mit dem armen Irren!“

Was kann man tun, wenn man das Gefühl hat, dass sich der Körper auflöst?

Vielleicht hilft eins der folgenden Hilfsmittel:

·        Sandweste oder Sanddecke

·         Squese Druckweste

Nach Medienberichten werden die Sandwesten an einigen Schulen eingesetzt, um Kindern mit ADHS oder Autismus zu helfen, die sich wegen ihrer Unruhe gar nicht auf den Lernstoff konzentrieren können.

Ich habe nur Erfahrungen mit der Sandweste. Wenn ich meinen Körper schlecht spüren kann und drohe auffällig zu werden, trage ich gern die Sandweste, die 6 kg wiegt. Diese Weste, die ich aber nur im Haus tragen kann, erdet mich. Ich spüre dann unter dem Gewicht meine Körpergrenzen. Aber ein Allheilmittel stellt die Weste nicht dar. Es gibt für mich Tage, an denen ich ohne ein Beruhigungsmittel nicht auskomme. Ich bekomme dann Tavor, wobei mir bewusst ist, dass ich dieses Medikament nur im Notfall nehmen darf. Das Risiko, abhängig zu werden, ist zu groß

 

Wie geht man mit autistischen Schülern um, die während des Unterrichts „ausflippen“ und nicht zu beruhigen sind?

Es sollte sich herumgesprochen haben, dass Strafen keine Lösung sind, weil in vielen Fällen der Zusammenhang von Verhalten und Strafe gar nicht erkannt werden kann. Wenn das Kind eine Schulbegleitung hat, sollte man augenblicklich die Beiden rausschicken, nicht als Strafe, aber als Möglichkeit zu körperlicher Anstrengung. (Laufen, Trampolinspringen) u.a. Eine Alternative gibt es kaum. Es ist möglich, dass ein autistischer Schüler keinen Schultag durchhalten kann. Ich selbst war so ein Fall. Meine Mutter konnte es durchsetzen, dass ich nur bis zum Mittag in der Schule sein musste. Ausnahmen sollten großzügig gehandhabt werden.

Über Wetterfühligkeit

Wissenschaftlich kann man nicht nachweisen, wie und in welchem Ausmaß atmosphärische Einflüsse  autistisches Verhalten begünstigen. Ich bin aber für meine Person sicher, dass autistische Verhaltensstörungen von meiner Kindheit an durch bestimmte Wettereinflüsse verstärkt wurden. Das Problem zieht sich durch mein ganzes Leben, das in Tagebüchern lückenlos dokumentiert wurde. Was kann man tun? Bewegung in frischer Luft ist lebenswichtig. Meine Familie hat immer dafür gesorgt, dass Menschen ins Haus kamen, die mit mir gelaufen sind. (Zivis, FSJ ler)

Interessanterweise habe ich Reisen in unterschiedliche Klimazonen recht gut ausgehalten. Aber einmal klappte das nicht. Es war 2016 während einer Segelfreizeit in Holland. Was der Wind mit mir machte, bringt folgendes kleine Gedicht zum Ausdruck:

 

Die Windungeheuer

 

Windungeheuer peitschen mich vorwärts.

Ich verliere die Kontrolle und vergesse, dass meine Eltern

alt und gebrechlich sind.

Ich kann mich nicht beherrschen,

renne fast vor ein Fahrrad.

Wo soll das hinführen,

wenn ich mich nicht in den Griff bekomme?

 

Eine Weile noch aushalten

den Wind, der mich vorwärts treibt.

Eine Weile noch schauen,

was sich im Winde wiegt

und meine Augen zittern lässt.

Eine Weile die Ohren offen halten

für Windungeheuer.

Dann endlich die rettende Koje.

 

Den Wind in den Haaren,

den Wind in den Ohren,

den Wind im Nacken,

so flieg ich dahin

Und niemand ahnt, dass ich leide.

Das Lied von den Windungeheuern

Es steckt in den Ohren

und hört nicht auf zu säuseln.

 

Das Gedicht gibt die Erfahrungen wieder, die ich machte, als wir vom Hafen, wo unser Schiff lag, zum nächsten Dorf laufen wollten.

Was kann man tun?

 

·        Bei ungünstigen Wetterkonstellationen zu Hause bleiben

·        Für Ausflüge und Reisen solche Ziele wählen, wo das Wetter meist ausgeglichen ist.

 

Leide ich unter einer Akathisie?

Bei meiner Zusage, diesen Artikel zu schreiben, war ich sehr unsicher, ob ich den Erwartungen entsprechen kann. Im Antwortbrief an Prof. Fragner formulierte ich meine Bedenken folgendermaßen:

Sehr geehrter Herr Fragner,

ich möchte Ihnen eine Zusage geben, obwohl ich im ersten Augenblick dachte: Das geht nicht, denn je älter ich werde, desto schlechter bewältige ich den Stress, der aber nicht von äußeren Gegebenheiten ausgelöst wird, sondern von Innen kommt und vermutlich etwas mit der Behandlung mit Neuroleptica in Vergangenheit und Gegenwart zu tun hat.

Aber es gab ja Zeiten in meinem Leben, in denen ich gute Strategien hatte, mit Chaoserlebnissen fertig zu werden.

Ich werde damit beginnen, in Publikationen von Betroffenen nach Beispielen zu suchen.

Mit freundlichen Grüßen

Dietmar Zöller

 

Was ich in dem Brief andeutete, ist vermutlich eine Akathisie. Was ich darüber gelesen habe, trifft auf mich zu. Es geht um Unruhezustände, die nicht beherrschbar sind und es unmöglich machen, ruhig zu sitzen, zu liegen oder zu stehen. Das Problem hat sich mit zunehmendem Alter verschärft.  Mit aller Vorsicht spreche ich die Vermutung aus, dass die jahrelange Behandlung mit hoch dosierten Neuroleptica mir zwar viele gute Jahre ohne Ausbrüche bescherte, aber doch zu gravierenden Nebenwirkungen geführt hat, die schleichend aufgetreten sind. Das Problem der Akathisie bedarf dringend der kritischen Beachtung von erfahrenen Medizinern.

Ich muss an dieser Stelle darauf hinweisen, dass ich in der Stressbewältigung so weit gekommen war, dass ich mit meinen Eltern anspruchsvolle Fernreisen mit Reisegruppen unternehmen konnte. (Zöller, D., Als nicht sprechender Autist in fremdem Ländern) Es war kein Problem für mich, Stress auszuhalten und mich in einer Reisegruppe anzupassen. Das geht nun nicht mehr, nicht nur, weil meine Eltern alt geworden sind, sondern weil sie sich nicht mehr auf mich verlassen können. Sie müssten damit rechnen, dass ich anfallartig ausflippe und die Selbstkontrolle verliere. Es ist traurig, zugeben zu müssen, dass mit zunehmendem Alter der Umgang mit den Unruhezuständen schwieriger geworden ist.

 

Unruhe

 

Ich bewege mich

ohne Ziel und Absicht.

Ich bin umtriebig und

desorientiert.

Wo will ich hin?

Was will ich tun?

Ich weiß es nicht.

Bin ich bei mir?

Bin ich ein anderer?

Ich kenne mich nicht.

Ich bin mir fremd.

Was soll ich tun,

wenn meine Person

auseinander

gefallen ist?

 

Wie dieser Artikel entstand

Dieser Artikel entstand an zwei Tagen, an denen ich extrem unruhig war. Ich lief in meinem Zimmer von einer Seite zur anderen und wieder zurück. Dabei diktierte ich meiner Mutter in Anwesenheit von Palma, die seit Januar bei mir als Assistenzkraft angestellt ist, den Text. Ich spreche immer noch zu leise und undeutlich, aber Palma kann alles verstehen. Wir stellen fest: Die Unruhezustände schränken meine geistige Produktivität nicht ein.

 

 

Literatur:

 

Mukopadhyay, Tito R., (2005), Der Tag, an dem ich meine Stimme fand, Reinbek bei Hamburg

Mukopadhyay, Tito R., (2008), How can I talk if my lips don’t move? New York

Mukopadhyay, Tito R. (2017), Wie solL lich sprechen, wenn sich meine Lippen nicht bewegen? Weidler Buchverlag, Berlin (Übersetzung: Dietmar Zöller)

Preißmann, Christine (2005), … und dass jeden Tag Weihnachten wär’, Weidler Buchverlag Berlin

Schuster, Nicole, (2007), Ein guter Tag ist ein Tag mit Wirsing, Weidler Buchverlag, Berlin

Zöller, Dietmar (1989), Wenn ich mit euch reden könnte, Bern, München, Wien

Zöller, Dietmar (1992), Ich gebe nicht auf, Bern, München, Wien

Zöller, Dietmar (2001), Autismus und Körpersprache. Störungen der Signalverarbeitung            zwischen Kopf und Körper, Weidler Buchverlag, Berlin

Zöller, Dietmar (2009), Ich wollte, das wir uns verstehen. Briefe, Tagebücher, Berichte über Reisen 1993-2008), Weidler Buchverlag, Berlin

Zöller, Dietmar (2013 ), Schreiben ist eine gute Medizin. Aus meinen Tagebüchern 2005 -2011), Hermann Danne Selbstverlag, Breitingen

Zöller, Dietmar (2015), Als nichtsprechender Autist in fremden Ländern: Das Unterwegssein als Chance erleben, Verlag Rad und Soziales

Zöller, Dietmar (2018), Jenseits der Lebensmitte, Ein Autist erlebt und reflektiert das Älterwerden, Verlag Rad du Soziales